“好姐姐”刘美:为自闭症群体打造更健全的支持服务体

  •   令刘美印象最深的是一个叫贝贝的小孩,在刚刚接触这个小孩时,正值他问题最严重的时期,哭闹、自伤、咬人、拽头发、扔东西,每次都把几个大人折腾得伤痕累累。对此,刘美的压力也很大,每次上完课都会自己躲在卫生间里哭一会。刘美想尽一切办法去帮助贝贝,最后在与其他老师、家长和医生的共同努力下,贝贝的情绪慢慢稳定下来,他学会了用一个小熊背包去发泄负面情绪。后来,贝贝因为病情好转,去接受下一阶段的教育了。多年之后,也许贝贝已经忘了当年的这些帮助过他的老师们,但当刘美看到贝贝家长寄来的照片,发现他还背着那个小熊书包时,心里一阵感动。“也许我教过的孩子最终会忘记了那些我们一起努力的日子,但是一想到我曾教会他们的知识和技能,会让他们终身受益,这就够了。”

      刘美与自闭症的孩子们一起上课中。本人供图

      刘美说,像美国那样以“生命全程”为视角,形成从早期筛查和诊断开始,覆盖自闭症患者的教育、职业培训,甚至解决他们的就业、养老等问题的全方位社会支持体系,这可能还需要很长一段时间。“我们起步晚,一方面有机会借鉴美国的经验教训,另一方面,真的非常需要社会各界共同的关注,协同配合,建立适合我们国家自己的自闭症群体支持和服务体系。”

      教会孩子感受爱 回馈爱

      刘美与同事和专家一起工作。本人供图

      大学期间,刘美在辽宁师范大学的特殊教育专业学习,而真正接触到自闭症儿童,是因为毕业前的一次实习经历。那时候刘美在一个幼儿园实习,主要工作就是学会怎样教这些自闭症的孩子,并帮助照顾他们。这是她第一次脱离书本,真正与孩子们接触,刘美感到手足无措,感到很茫然。“这些孩子不能跟别人进行眼神和语言交流,有时候没有原因就突然发脾气、哭起来,通常需要几个大人合力拦住他们才避免孩子伤到自己。”这次的实习经验对刘美触动很深,在她的眼里,孩子应该是天使一样的存在,而这些小天使让人看着很痛心。因此,刘美决心尽自己所能,帮助这些自闭症的孩子和他们的家庭。

      2005年,刘美离开家乡来到北京,这是她第一次远离家乡。一开始,刘美被安排住在偏远的农村,虽然那里交通不便,吃住条件也差,而且空气中还弥漫着垃圾场的臭味,但学校的老师对这些刚毕业的学生们都非常好,经常嘘寒问暖,也会鼓励他们努力钻研。在这里,刘美像海绵一样努力地吸收着知识,这也让她越来越坚定,这就是她想要的未来。

      在慢慢适应了这份工作时候,刘美又感受到了新的压力,那便是家长们的殷切期望。“家长们把孩子送过来希望他们能够正常说话、正常上学,但并不是每一个孩子的病情都能得到缓解。”刘美害怕看到家长们失望的表情。深入了解之后,她才知道这个群体数量增长的速度之快,越了解这个群体,刘美越觉得自己身上的责任重大。

      在各处询问之后,刘美听说北京五彩鹿自闭症儿童干预机构目前在我国的这个领域里比较专业,也有很多专家级的培训讲座,刘美觉得自己应该学习更好的知识与技术,于是,她踏上了来北京的路。

      刘美取得美国纽约市立大学皇后学院特殊教育硕士学位。本人供图

      赴美深造 完善我国自闭症群体支持和服务体系

      自闭症,一种无法预防也无法治愈的终身疾病,自闭症患儿被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。有这样一个姑娘,她与这群“星星的孩子”已经相处了11年,她把自己的青春都奉献给孩子们,她被亲切地称为“好姐姐”,她就是被评为“中国网事?感动2016”年度人物的刘美。

      “中国的自闭症诊断以及研究工作与美国相比晚了约40年,尽管当时五彩鹿也会邀请一些外国的专家来,但我们发现,如果完全照搬国外的方法,对中国的孩子可能不适用。”因此,刘美有了出国学习新知识的想法。2011年,在校长的资助下,刘美来到美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专业深造。

      回国之后,刘美一方面仍然在一线上继续实践自己所学到的理念和方法,一方面也更多地参与到对新教师和家长的培训、教学研究的工作当中。不仅如此,她还参与了《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》的编写和《1001个自闭症儿童养育秘诀》的翻译工作。此外,刘美还和同事们撰写行业报告。“我们要不断传播自闭症知识,让自闭症家庭少走弯路,让更多人了解自闭症,接纳自闭症这个群体。”

      初遇自闭症儿童 想给他们一个温暖的家

      在真正接触到自闭症儿童干预这个行业之后,刘美有过感动,也有过压力。当孩子们露出笑容时,当孩子们发出一个从没发出过的声音时,当孩子们能独立完成一个反复教了很久的动作时,当老师说“抱抱老师”后孩子们冲入自己的怀抱时,刘美都会觉得受到了莫大的鼓励。“虽然自闭症的孩子们不爱说话,但是他们都很单纯,只要真心和他们接触,孩子就会感受到爱,就会回馈爱。”

      刘美希望有一天,当知道自己的孩子被诊断为自闭症时,中国的家长们可以不必背井离乡,无需承受如此巨大的压力和负担,带着孩子迷茫地东奔西走进行“治疗”或干预训练,而是能坦然地告诉别人“我的孩子有自闭症”,能在专家团队的帮助下共同解决所遇到的各种困难和问题,能和孩子一起踏实的享受生活中的美好。

      美国的学习经历,让刘美开阔了眼界。她亲眼看到了美国自闭症孩子的教育干预实际状况,感受到了美国社会各界对于自闭症群体的认识和接纳度,这对刘美来说都是难得的经历。